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“잠시 아이에게 전화 좀 하고 이야기해도 괜찮을까요?”
김미영 한국1형당뇨환우회 대표는 이달 16일 기자와 만나 대화하던 중 스마트폰을 보더니 초조해진 표정이었다. 1형 당뇨병을 앓고 있는 고교생 아들이 저혈당 상태에 접어들자 아들이 착용한 연속혈당측정기(CGM)와 연동된 스마트폰으로 알림이 왔기 때문이다. 저혈당이 심해지면 혼수상태에 빠져 숨질 수도 있기에 환자들은 응급처치로 당이 액체 상태에서 빠르게 흡수되는 주스를 마신다. 김 대표 역시 아들에게 전화를 걸어 주스를 마시라고 말하려 했다. 전화를 받지 않아 발을 동동 구르다 문자메시지를 보냈고, 혈당 수치가 다시 올라갔다는 알림을 받고서야 안도했다. 아들이 3살 때 1형 당뇨병에 걸렸 주택담보대출 상품 다는 김 대표는 “1형 당뇨 환자에게는 자주 있는 일이다. 긴장감의 연속이지만 환자들에겐 일상”이라고 전했다.



김미영 한국1형당뇨환우회 대표. 연합뉴스



수시로 사선을 넘나드는 고통을 겪는 1형 sc상호저축은행대출 당뇨병 환자들은 내년 5월부터 장애인으로 인정받게 된다.

19일 정부와 의료계 등에 따르면 보건복지부는 지난달 22일 장애유형에 췌장장애를 신설하는 내용을 담은 장애인복지법 시행령 개정안을 입법예고했다. 개정안은 ‘췌장의 내분비기능 부전으로 인한 혈당조절의 장애로 일상생활에 상당한 제약을 받는 사람’을 췌장장애에 따른 금화저축은행 장애인으로 판정받을 수 있도록 규정했다. 복지부는 췌장장애의 중증과 경증을 구분하기 위한 자세한 지침까지 내부적으로 정했다. 장애유형이 추가된 것은 2003년 이후 처음이다.
1형 당뇨병은 췌장에서 인슐린을 분비하는 베타세포가 면역세포인 T세포의 공격을 받아서 ‘인슐린’ 호르몬을 제대로 분비하지 못하는 질병이다. T세포가 갑자기 착각을 일 ktx할인이벤트 으켜 베타세포를 외부로부터 유입된 항원으로 인식한다. 전형적 생활습관병으로 꼽히는 일반적인 당뇨와는 전혀 다른 병이다. 조영민 서울대병원 내분비대사내과 교수는 “면역세포의 공격으로 베타세포가 죽어가기 시작해 나중에는 모두 기능부전에 빠지고, 90% 이상 파괴되면 당뇨 증상이 나타난다”며 “베타세포는 하루아침에 다 망가지기도 하고 수개월~수년에 걸쳐 망가지기 학원강사과외 도 한다”고 전했다.
원인도 불명이다. 면역세포가 갑작스레 이상을 일으켜 나타나는 자가면역질환이기에 예방할 방법도 없이 속수무책이다. 4~7세, 10~14세 소아 시기에 발병 비율이 높은 편이지만 실상은 전 연령에 걸쳐 걸릴 수 있다. 바이러스 감염, 우유 등 특정 음식의 영향일 수 있다는 가능성도 제기되고 있지만 밝혀진 사실은 없다. 가족력이 있는 경우 발병 위험이 일반인에 비해 10~15배 올라가는 것으로 알려져 있지만, 10만 명에 1명꼴로 발병하는 희귀질환이라 크게 의미가 없다.
환자들은 인슐린을 체내에서 만들 수가 없기 때문에 하루에도 몇 번씩 고혈당과 저혈당을 오간다. 평생에 걸쳐 혈당을 관리해야 하고, 완치는 물론 증상 완화조차 불가능하다. 피부에 센서를 부착해 실시간으로 혈당 수치를 24시간 파악할 수 있는 CGM, 적은 양의 인슐린을 지속적으로 투여하는 ‘인슐린 펌프’ 덕분에 혈당 체크는 쉬워졌다. 하지만 이유 없이 혈당이 왔다갔다하는 탓에 잠을 이루지 못하는 경우도 많다. 자기 전에 혈당 상태를 확인하고 잠이 들어도 취침 중 혈당이 급격하게 변할 수도 있다는 불안감 때문이다.



조영민 서울대병원 내분비대사내과 교수가 1형 당뇨병의 증상과 관리에 대해 설명하고 있다. 사진 제공=서울대병원



고통이 너무 심한 탓에 환자단체를 중심으로 1형 당뇨병을 장애유형으로 인정하는 동시에 중증난치질환에 포함시켜야 한다는 목소리가 커졌다. 결정적 계기는 지난해 1월 충남 태안에서 한 부부가 1형 당뇨병을 앓던 8세 딸과 함께 숨진 채 발견된 사건이었다. 한국1형당뇨환우회는 사건이 벌어진 직후 정부세종청사 앞에서 기자회견을 열어 1형 당뇨병을 췌장장애로 인정해 달라고 호소했다. 이후 복지부 2차관 주재로 긴급 간담회가 열렸고, 정부는 당시 진행 중이던 장애유형 확대와 장애 판정 요건 완화에 대한 연구용역에 1형 당뇨병도 포함하겠다는 입장을 밝혔다. 제도 변화의 실질적 출발점이 벌어진 셈이다.

김 대표는 당시를 돌아보며 “처음에는 장애인을 향한 낙인효과와 선입견 때문에 주저했던 게 사실”이라고 운을 뗐다. 하지만 1형 당뇨병 환자들이 중증장애인과 비슷한 수준으로 일상생활에서 어려움을 겪는 반면 제도적 지원은 받지 못하는 일이 계속되면서 장애로 인정받아야 한다는 주장이 힘을 얻었다. 환우회 차원에서 환자와 가족들을 대상으로 자체 설문조사를 한 결과 97%가 ‘장애로 지정돼야 한다’고 답하기도 했다. 김 대표는 “환자 커뮤니티 내에서도 우리는 장애가 맞고, 장애인에 대한 낙인과 편견은 우리 스스로 깨야 한다는 인식이 점점 퍼졌다”고 전했다.
해외에서도 1형 당뇨병에 대한 장애를 인정하는 추세다. 영국은 평등법을 통해 인슐린 등으로 혈당을 관리하는 경우 일반적으로 장애인으로 인정하고 있다. 미국, 독일, 호주 등도 차별금지법에 따라 1형 당뇨병을 장애인으로 판정하며, 프랑스는 의료기록과 사회생활에 미친 영향 등을 검토해 장애인 여부를 판정한다.
장애인복지법상 장애로 인정되면 장애인 의료비 지원 혜택이 주어지는 것을 비롯해 장애아 가족에 대한 교육지원, 장애 아동 수당 등 국가의 사회복지서비스 지원을 받을 수 있다. 또한 장애유형별 맞춤형 서비스도 따로 제공된다. 구체적으로 어떤 서비스를 제공할지는 환자단체와 정부가 협의를 통해 차후 확정할 예정이다.

다만 1형 당뇨병이 아직 중증난치질환으로 인정되지 않고 있다는 점은 앞으로 풀어야 할 과제로 꼽힌다. 중증난치질환으로 지정되면 진료비의 최대 10%만 환자가 부담하고 나머지는 건강보험으로 지원하는 ‘산정특례’ 대상이 될 수 있다. 현재 1형 당뇨병은 적용 대상이 아니다. 환자들이 상급종합병원을 찾으면 진료비의 60%를 환자가 부담해야 한다. CGM, 인슐린펌프 등 소모품 구매에도 30%를 본인이 부담해야 한다. 이런 탓에 혈당 관리에 손을 놓으면서 당뇨 합병증을 겪는 환자들도 적지 않은 것으로 전해졌다. 김 대표는 “인슐린 펌프와 CGM을 붙일 때 쓰는 의료용 테이프, 저혈당일 때 마시는 주스 등도 모두 환자들에게는 부담”이라며 “중증난치질환에 포함돼야 의료 지원의 근거가 마련된다”고 강조했다. 박준호 기자 violator@sedaily.com